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“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos de continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como  algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el  hijo deseado. La pérdida de estas expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad, en un primer momento, va a ser demoledor. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar, la respuesta  y reacción de la familia cercana a los progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusión y lo sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La deficiencia física, sensorial y/o psíquica  debida a lesión orgánica o no es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y, por lo tanto, acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión.

Esta nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más benigna. Posteriormente, se pasa a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esta fase  cuanto más ayuda se precisa a fin de que el hijo o hija sea atendido desde los primeros días proporcionándoles la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia.

El sentimiento de aceptación va a depender de muchos factores, entre ellos las características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los propios apoyos sociales externos, el orden  de nacimiento del recién nacido, el nivel socio cultural y económico, etc.

En medio de esta mezcla de sentimientos, la familia desempeña las mismas funciones que las demás, funciones encaminadas a satisfacer las necesidades de sus miembros componentes (función económica, función de cuidado físico, de descanso y recuperación, de socialización, de autodefinición, de afectividad, de orientación, función de educación y función vocacional). En el caso de las familias con hijos con discapacidades,  éstas no están preparadas para dar respuesta a todas estas funciones creándose situaciones de incertidumbres  en la toma de decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez.

El periodo de adaptación necesita ser lo más corto posible a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo/a. Hace falta que los profesionales se encuentren preparados para brindar asesoramiento en cuatro áreas: apoyo emocional que les permita gestionar sus emocionales de formar más asertiva, información que les permita valorar la nueva situación – la información que requieren los padres debería ser un elemento crucial de todo programa de intervención -, facilitación del cambio que les permita adaptarse a la nueva situación y formación en diversas técnicas que les permita intervenir en la educación del hijo o hija con necesidades educativas de apoyo específico.

Hace falta que tanto las instituciones públicas como privadas tengan en cuenta las demandas de las familias con hijos con NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) para, entre todos, dar soluciones y prestar los apoyos necesarios a fin de que las personas con discapacidad hagan efectiva su derecho a una educación de calidad y a una vida digna. En este sentido, los centros educativos necesitan contar con recursos materiales y profesionales especializados, docentes y personal administrativo sensibilizados a la realidad de los alumnos con discapacidades y que los padres participen activamente en la toma de decisiones y en el proceso educativo de sus hijos. Haciendo de la escuela un punto de referencia y encuentro para los padres, buscando la colaboración mutua, aprendiendo a conocernos, mostrando empatía, fomentando la comunicación…

En ello estamos.

Celia Facundo y Vicky Ávila

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